EL DIAGNOSTICO

 Hace 12 años que supe que Emilio mi hijo menor tenía autismo, bueno aun lo tiene, pasamos por muchos médicos antes de saber la respuesta, aunque ya la sabiamos... 

Emilio nació en junio del 2005 peso 3k 400gr midió 40 cm, es mi segundo hijo por lo que aunque la gente te diga que no, comparas... su desarrollo era mas lento que el de mi primer hijo pero bueno, todos somos diferentes así que no pasaba nada. 

Al año y medio lo lleve a la guardería ya que yo trabajaba en ese tiempo y ahí empezó todo, lloraba mucho, no dormía la siesta y comenzó a golpear su cabeza contra todo, me decían en la estancia que estaba frustrado porque aun no dejaba el pañal y veía que los compañeritos iban pasando de aula... en una ocasión me llamaron que fuera por el porque se había caido pero estaba bien, fui por el y pues no tenía golpes visibles, la maestra me dijo que no había sido tan grave pero era el protocolo. Al siguiente día en la puerta nos esperaba la directora para llevarnos al IMSS a hacerle una radiografía y confirmar que estaba bien (entonces si fue grave el golpe 😏) En fin, llegamos a la clínica y todo un show para sacarle la radiografía de la cabeza, un niño de casi 2 años contra 3 personas, la sacaron toda movida supongo, a lo mejor hasta era mi cabeza la que vieron 😄 me dan pase para pediatra a ver que pasaba con el niño.

Fue ahí cuando empezó el peregrinar, visitamos pediatras, neurologos, psicologos en la busqueda de la anhelada respuesta a: ¿Que le pasa a mi hijo? en ese tiempo ya nos habían corrido de la guardería porque no podían hacerse responsables de las rabietas del chiquillo, lo entendí y lo lleve al jardín de niños al que iba su hermano, la pedagoga que lo veía fue la primer persona que nos dijo la tan temida y ya muy investigada palabra: AUTISMO.

 -Me parece que Emilio tiene autismo, pero no tengo la certeza- me dijo la profesora con cara de preocupación y tristeza por no poder confirmarlo -no tengo los estudios adecuados para asegurarlo- me dijo ella... les decía que ya lo habíamos sospechado su ortopedista nos dijo que le notaba algo raro, una terapeuta de lenguaje nos dijo que le parecía autista de hecho ella fue la primera que lo menciono y por eso empecé a investigar del tema, en cada lectura que hacía veía alguna señal de que lo que tenía mi hijo era eso, pero seguimos buscando un profesional, un especialista que lo confirmara, tal vez alguien que lo negara... fue entonces cuando la maestra nos envió a un mapeo cerebral en el que obviamente no salio nada "anormal" el psiquiatra que lo hizo nos dijo que había que descartar que su actitud fuera solo por ser consentido, que hiciera ejercicio y que ya luego se vería ¿luego? cuando digo, cuando tenga 20 años... que haces con esa clase de respuestas, pues seguir buscando verdad? 

Y así fue como pasamos por toda institución pública en la que creíamos nos podrían ayudar, en mis largas busquedas en internet encontré lugares que decían ser dedicados al autismo ¡que emoción por fin un lugar en el que saben! pero mi alegría llegaba hasta que pedía el costo de la valoración y este jubilo se convertia en drama, recuerdo pensar "este niño tiene enfermedad de ricos" claro que en ese tiempo no sabía que era una enfermedad y que no era de ricos o pobres.

Con el paso de los años he conocido a muchas familias que comparten la información de los lugares a los que asisten y les fuciona o tal vez no tanto, familias que no te dicen nada por mas que lo preguntas, familias que han probado de T O D O y todo es todo, terapias con caballos, delfines, pajaros, quelaciones, lavados de colon, celulas madre, masajes cranaleales, terapia de choque, pastillas, cloro, chochos y lo que sea para que su hijo o hija se cure... Este es el problema, QUERER que se CUREN, No aceptar que el autismo es parte de tu hijo, que es una caracteristica de su ser. Entiendo perfecto porque quieres que tu hijo o hija sea normal o al menos yo lo veo así: "El mundo no esta listo para lidiar con la diversidad, a pesar de que todos somos diferentes, buscamos la "normalidad". Somos individuos conviviendo en el mismo espacio, el respeto es esencial de la vida en comunidad, la tolerancia debe darse en medida de que, lo que haces, no dañara a nadie mas, puede que la gente no comulgue con tus ideas o preferencias, pero hay cosas que son tuyas y no debes imponerlas, hay cosas que dañan a otros y ahi la tolerancia pierde el sentido, pero que tal si aceptas lo que te toca y hacer de esta adversidad una oportunidad de crecer, de cambiar al mundo"

Cuando me invitan a platicar de autismo, solo puedo hablar desde mi experiencia como madre de un chico y como nos ha ido en la familia, no pretendo generalizar solo digo lo que nos funciona y tal vez le sirva a alguien mas, porque en toda experiencia hay una lección y debes aprender a "colar" lo que te sirve y lo que no, lo único seguro es que si no intentas no ganas. Aceptar es la clave, aceptar y trabajar, Cuidar de ti para continuar el camino, tirar la toalla y pedir ayuda, crear Corresponsabilidad con la familia, buscar el apoyo que el Estado debe darte por derecho y no rendirte, cansate, sientate, reflexiona y continua.

Lucero


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